— Papà, se un giorno tu non potessi più parlare… come vorresti che venisse presa una decisione per te?

— Non lo so. Forse da te… Ma come fai a sapere cosa scegliere, se io non te l’ho mai detto?

Nasce da uno scambio così semplice (e così vertiginoso) il progetto “Il mio modo di restare”.

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Il mio modo di restare è il nuovo percorso di Funesto Festival e Sguazzi ODV, che ci accompagnerà verso l’edizione 2026.

Al centro c’è la Legge 219/2017, quella sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Una norma spesso ridotta all’idea di “testamento biologico”, ma che in realtà offre a ciascuno la possibilità di orientare il proprio percorso di cura nella malattia: scegliendo, pianificando, affidandosi.

Da ottobre 2025 a febbraio 2026 si terranno incontri pubblici in cinque Comuni del territorio bergamasco, con la partecipazione di professionisti della sanità, della bioetica e dell’arte. Serate che intrecciano informazione e cultura, tra filosofia, letture, musica e domande condivise.

L’8 e il 9 maggio 2026 si svolgerà il Laboratorio esperienziale “Il mio modo di restare”, condotto dalla tanatologa Barbara Carrai. Due giornate per abitare con calma le domande che la legge ci affida: comprendere il consenso informato, la pianificazione condivisa delle cure e le DAT; mettere a fuoco i propri valori; tradurre pensieri in parole semplici e praticabili.
Il laboratorio alterna ascolto, riflessione, scrittura e dialogo in un contesto protetto. Non è un corso tecnico: è uno spazio in cui poter dire o tacere, capire e affidarsi. Per chi lo desidera, sarà anche l’occasione per avvicinarsi concretamente alla redazione delle proprie DAT, con materiali di orientamento e tracce di scrittura.
Il laboratorio è aperto a cittadine/i, caregiver, familiari e operatori interessati. Posti limitati. (Informazioni via email).

 

Il percorso si concluderà con una restituzione pubblica – mostra, pubblicazione, evento – per riportare alla comunità le parole, le immagini e i gesti raccolti.

Tutto questo nello stile che contraddistingue Funesto Festival: profondità e leggerezza, arte e cura, domande e possibilità.

 

Questi, invece, sono i testi e le fotografie di tutti gli eventi della prima edizione di Funesto Festival 2024.

Bisogna strappare la gioia ai giorni futuri.
In questa vita non è difficile morire.
Vivere è di gran lunga più difficile.

Vladimir Majakovskj

Perchè un festival di Sguazzi

 

Da quando ha visto la luce nel 2005, Sguazzi si è dedicato a creare spazi e condizioni favorevoli per l’affermazione dell’umanità di ciascuno, ponendo le persone al centro della propria missione, indipendentemente dalle loro condizioni fisiche, psicologiche e sociali. L’associazione riconosce il valore delle relazioni interpersonali e del progresso culturale nel superare le barriere che impediscono il benessere, la cura e la crescita individuale. Tra il 2013 e il 2020, Sguazzi ha collaborato con altre organizzazioni del terzo settore per promuovere il festival “In Necessità Virtù”, che si proponeva di dare voce alle diverse forme di marginalità e disagio umano, con l’obiettivo di promuovere un cambiamento significativo attraverso l’accettazione della nostra condizione di necessità. Funesto è il naturale proseguimento di questa esperienza, ma si distingue per la scelta coraggiosa di Sguazzi di assumersi interamente la responsabilità progettuale e organizzativa, una decisione motivata dalla necessità di riunirsi e rinascere dopo la devastante pandemia che ha colpito il mondo del volontariato.

Perchè il tema della morte

 

Il titolo del festival, “Funesto”, riflette il tema della morte che permea le scelte artistiche e progettuali dell’evento. La morte è stata un visitatore assiduo nelle nostre case, specialmente durante i momenti più critici della pandemia, quando eravamo al centro della tempesta. Abbiamo cercato di dar voce alla nostra esperienza autobiografica con opere come il libro e il reading musicale “Il Fiocco Viola”. La perdita di Alex, caro amico e socio fondatore di Sguazzi, avvenuta la notte di Natale 2023, ha segnato profondamente l’associazione e ci ha spinti a confrontarci direttamente con il tema della morte. Sebbene non intendiamo celebrare la morte, poiché rimane un segno di contraddizione della vita stessa, desideriamo comprenderla e accettarla. Vorremmo ridisegnare il concetto di morte come momento di riflessione, cura e connessione. In un’epoca in cui la tecnologia modifica costantemente le nostre esperienze di vita e di morte, è importante affrontare questo argomento con consapevolezza e apertura. Speriamo che il nostro festival possa stimolare nei partecipanti una sensazione di libertà consapevole di fronte alla morte, aprendo la strada a una vera libertà nell’affrontare l’esistenza stessa.

Sguazzi ha pensato da subito che il Festival dovesse prevedere un’intensa collaborazione con altre realtà locali e nazionali.
Ad oggi i nostri partner sono:

  • Il festival “A levar l’ombra da terra”
  • Teatro tascabile di Bergamo
  • Lab80 film
  • La cooperativa Il Pugno Aperto
  • La casa editrice Durango Edizioni
  • L'Archivio di Stato di Bergamo
  • L'ISREC
  • La Biblioteca "Di Vittorio" della Camera del Lavoro di Bergamo
  • Il Centro di Servizio per il Volontariato di Bergamo
  • L’ONG Emergency
  • la Fondazione San Giuliano e l'ass. SOS Onlus di Ciserano
  • e diverse amministrazioni comunali ed associazioni di volontariato della provincia.
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